Ett medskick till SKR: Datadelning med patienter ger bättre vårdkvalitet och kortare köer

SKR:s avsiktsförklaring att rusta upp välfärdens digitala infrastruktur är efterlängtad. Nu finns äntligen möjlighet att modernisera regelverk och standarder för datadelning och informationsöverföring – något som vården är i stort behov av för att kunna ge individanpassad vård av hög kvalitet och samtidigt klara att kapa vårdköerna.

Man kan i dag mäta många fler hälsofaktorer än tidigare och sjukvården strävar numera efter att bli personligt anpassad till patientens förutsättningar.

Ibland får jag frågan “Vad har data med sjukvård att göra?” Jag svarar då “Allt!” och förklarar att all vård idag stöttas av hälsodata på olika sätt. Man kan i dag mäta många fler hälsofaktorer än tidigare, vilket är en av huvudanledningarna till att sjukvården blivit så mycket bättre de senaste 20 åren. Sjukvården strävar därför numera efter att bli personligt anpassad till patientens förutsättningar. Ett led i det är att erbjuda patienterna kontinuerlig egenmonitorering. Genom att förse dem med bärbara sensorer och mobilappar som samlar hälsodata och delar den med olika intressenter kan vården anpassas till varje enskild patient.

AI-stöd lyfter sjukvården

En avgörande faktor för sjukvårdens digitala transformering är datadriven sjukvård där man kan följa patienternas hela vårdprocesser genom AI-stödda data-analyser och sätta in vårdresurser där de ger bäst effekt, för att få en säkrare, bättre och mer resurseffektiv vård. AI-teknik gör det möjligt att även få fram snabbare och bättre analysunderlag för förebyggande vård, diagnosticering, individuell precisionsmedicin och uppföljning, samt för att optimera vårdflöden och produktionsplanering.

Patienternas egna data bidrar

Det är inte bara vårdpersonal och forskare som behöver stöd av medicinska hälsodata. Allt fler patienter med kroniska sjukdomar och även friska invånare efterfrågar egenmonitorering med hjälp av blodtrycksmätare, vågar, smarta klockor och andra mätinstrument. Det finns även en växande skara patienter som kräver att få tillgång till sina medicinska data från sina vårdgivare för att kunna samköra dem med sina egenmonitoreringar och sedan diskutera sina analyser med sina läkare och i sina patientnätverk.

Automatisk dataanalys skapar trygghet

De här stora strömmarna av hälsodata kan bidra till bättre sjukvård och ökad hälsa, men då behövs både en säker infrastruktur för delning av data och nya arbetsprocesser för vården att kommunicera på distans. Det är givetvis inte meningen att vårdpersonal manuellt ska gå igenom alla dataströmmar från patienterna. Redan idag använder man ställbara algoritmer för när distansmonitoreringstjänsten ska meddela vården att en viss patient har värden som behöver kollas upp. Vården kan då koppla upp ett trygghetsskapande möte med patienten.

Allt fler patienter med kroniska sjukdomar och även friska invånare efterfrågar egenmonitorering med hjälp av blodtrycksmätare, vågar, smarta klockor och andra mätinstrument.

Om hörnet väntar AI-stödd analys av dataströmmarna som detekterar negativa trender i kombinationer av data som tyder på en ankommande försämring. Då kan vården sätta in förebyggande behandling som eliminerar allvarliga tillstånd och minskar behovet av akut inläggning på sjukhus.

Hinder för nyttoskapande datadelning

Datadelning är alltså en grund för nyttoskapande digitalisering inom vård och omsorg. Patientdata måste kunna delas på säkra och smidiga sätt mellan alla intressenter som är involverade i en patients sjukvård och omsorg för att kunna ge anpassad vård.

Men det finns flera stora hinder som gör det svårt att dela hälsodata mellan olika intressenter. Ett sådant är omoderna regelverk som skrevs långt innan internet och smartphones fanns. Ett annat är floran av IT-system inom sjukvården som saknar smidiga sätt att utbyta data med andra system.

Frustration hos vårdpersonal och patienter

När informationen är utspridd i system som inte kan kommunicera med varandra betyder det att vårdgivare inte har samlad tillgång till nödvändig information om sina patienter. Vårdpersonalen tvingas därför ofta till tidsödande sökningar efter information i andra system och måste sedan föra över den manuellt till sitt eget journalsystem. Det leder till daglig frustration hos vårdpersonalen och irritation hos patienterna när de ännu en gång måste berätta om sin medicinering och svara på samma grundfrågor när de träffar en ny vårdgivare.

Många aktörer inom sjukvården och flera patientorganisationer har därför sedan länge efterlyst en modernisering av både den tekniska infrastrukturen och regelverken för att kunna få dela patienternas hälsodata mellan olika intressenter, givetvis med patienternas samtycken.

Det finns hopp!

Därför var det med stor glädje som jag såg att regeringen och SKR, Sveriges Kommuner och Regioner, har presenterat en avsiktsförklaring där stat, kommuner och regioner ska kraftsamla för att rusta upp hela välfärdens digitala infrastruktur och sätta gemensamma regler och standarder för digital informationsöverföring. Detta är en mycket efterlängtad satsning som jag hoppas får ordentliga nationella resurser så att den kan få fart nu från början. SKR har ännu inte publicerat några detaljer om hur man kommer att arbeta. Det kommer att vara ett komplext arbete att synka ihop alla intressenter inom offentlig och privat vård och omsorg, så här kommer ett medskick:

Det behövs nationella IT-infrastrukturer, standarder och uppdaterade regelverk för säkra och smidiga sätt att dela hälsodata:

• Mellan de 21 regionerna

• Mellan den offentliga sjukvården och den kommunala hemsjukvården och omsorgen

• Mellan den offentliga och den privata sjukvården och omsorgen

• Mellan patienter och vårdgivare, så att man kan kommunicera och monitorera på distans och patienterna kan känna trygghet i att ha kontinuerlig koll på sin hälsostatus

• Mellan patienter och deras närstående

• Mellan regionerna och andra intressenter inom sjukvården och statliga myndigheter, som exempelvis Försäkringskassan

• Mellan forskning och vårdgivare, så att data från forskning och kvalitetsregister kan användas inom sjukvårdens beslutsstöd och forskarna får bättre tillgång till anonymiserade hälsodata.

SKR har ett mycket viktigt och gigantiskt uppdrag framför sig som kommer att ta många år att genomdriva. Det handlar ju i praktiken om att få alla regioner och andra vårdaktörer att samverka. Mängder av befintliga IT-system och även de kommande nya journalsystemen måste anpassas till internationella datastandarder och anslutas till en ny ”bottenplatta” för säker datadelning åt båda hållen mellan många olika aktörer.

Men, som ordspråket säger, ”Även den längsta resan börjar med ett steg”, så med en noggrant definierad målbild och ett klokt upplägg kan nyttoskapande funktioner införas steg för steg. När alla delar är på plats kommer nyttorna att vara enorma. Patienterna får då mycket bättre möjligheter att vara delaktiga i sina vårdprocesser och känna större trygghet med kontinuerlig monitorering. Vårdgivarna får mycket bättre tillgång till uppdaterad information och slipper dubbelinmatning i sina system. Här finns alltså även goda möjligheter att lösa en del av den stora bristen på vårdpersonal eftersom datadelningen frigör mycket tid för vårdpersonalen som kan läggas på kliniskt arbete med sina patienter!

Hur ser du på nyttor och farhågor med delning av personliga hälsodata? Vad har du för egna erfarenheter? Vilka hinder ser du som behöver rivas? Hör av dig till mig och berätta!