Varför är det så svårt att dela journaler mellan olika vårdgivare?

Under mina år som sjuksköterska på ett sjukhus i Stockholm bytte jag toner i faxen ganska ofta. De gånger som tonern inte hade bytts kunde man få faxade remisser, journalkopior eller läkemedelslistor vars innehåll var nästan omöjligt att tyda. Det var så frustrerande att få ett oläsligt fax! Vi hade ju lagt så mycket tid på att få kontakt med patientens tidigare vårdgivare, och med en oläslig faxkopia fick man nästan börja om. Jag funderade ofta på hur det kom sig att vårdgivare inom min region inte hade samma journalsystem? Jag tänkte att det hade underlättat så mycket för oss ”på golvet”.

Idag, med flera års erfarenhet inom e-hälsa, kan jag dela med mig av några insikter om utmaningarna och möjligheterna att dela information över vårdgränserna.

Dela patientdata mellan vårdgivare

Måste alla vårdgivare ha samma journalsystem för att kunna dela patientinformation med varandra? Nej, det är precis det som ofta missuppfattas! Frågan ligger snarare i bristen på ett gemensamt ramverk för hur sjukvårdssystemen skall fungera i grunden.

NPÖ (Nationella patientöversikten) tillgodoser förvisso vårdgivarna med patientinformation över regiongränserna, men informationen går bara att sortera i kronologisk ordning eller filtrera på respektive vårdgivare. Det saknas tyvärr möjlighet att enkelt hitta information om till exempel en diagnos. Eftersom varje region avgör vad som skall och får publiceras via NPÖ, riskerar informationen vara ofullständig. Utöver detta måste vårdgivarna söka information om patienten via uthopp eller inlogg på NPÖ. Sammantaget är administrativa tiden för att samla informationen för hög och processen för krånglig för att det skall underlätta.

Skapa ”Sömlösa samarbeten”

För att uppnå ett sömlöst, säkert och tydligt utbyte av patientdata mellan olika hälso- och sjukvårdssystem behöver vi följa tre huvudprinciper: semantik, standardiserade kliniska informationsmodeller och API:er för utbyte av information.

1. Semantik

Förmågan hos olika system att utbyta och använda information på ett sömlöst sätt benämns interoperabilitet. Semantisk interoperabilitet innebär standardisering av språk, vilket säkerställer att patientdata tolkas korrekt oavsett var den används. Sådana språk finns det redan. De är välutvecklade och mogna för att användas på riktigt.

Snomed CT är ett sådant internationellt standardiserat kliniskt språk. Vi tar exemplet ”Blodtryck”. Hur stavar vi blodtryck? Kanske används bindestreck, likt ”blod-tryck”, eller så förkortas ”BP”? Standarden gör att oavsett hur vi väljer att benämna det så kommer Snomed CT att peka på vad alla menar med begreppet blodtryck. Dock behöver branschen enas om vilken standard som skall gälla!

2. Standardiserade kliniska modeller

Ett bra exempel på en standardiserad klinisk modell är openEHR, vilken bland annat definierar hur journalinformation kan lagras och sökas på ett systemövergripande och leverantörsneutralt sätt. På enkel svenska kan man beskriva det som ett sätt att bygga dokumentationsmallar med kliniskt innehåll, vilka sparar journalanteckningar som kan delas och förstås av andra system.

Exemplet blodtryck som ofta dokumenteras i siffror liknande 120/70 kan i andra vårdkontexter behöva ha mer information, till exempel var på kroppen blodtrycket mättes, i vilken position patienten befann sig och så vidare. Beroende på specifika vårdbehov kan openEHR anpassas för att uppfylla dessa krav.

3. API:er

API:er spelar en viktig roll i att möjliggöra interaktionen mellan olika system för informationsutbyte. De kan liknas vid ett vägguttag, där strömmen representerar informationen som måste hämtas ut och kontakten/stickproppen får representera de olika systemens sätt att ansluta.

Standarden för ett vägguttag ser ju dock olika ut världen över. För att uppnå interoperabilitet behöver man standardiserade API:er, och HL7 FHIR är en sådan standard.

Att samordna journalsystemen i Sveriges 21 regioner

Tyvärr finns inte semantisk interoperabilitet i journalsystemen i Sveriges regioner i den utsträckning som krävs för att arbeta sömlöst. Frågan är: varför inte?

Svaret ligger i bristen på utpekat ansvar och samordning för denna process. Initiativ till att vända utvecklingen åt detta håll tas, men utan samordning och gemensam plan. Leverantörerna är medvetna om problemet, regionerna är medvetna om problemet och man måste enas och driva frågan samordnat. Men vem förväntas leda detta arbete?

En tydlig nationell styrning och enighet kring användningen av de nämnda ramverken och modellerna är avgörande. Utan detta riskerar vi att skapa oberoende lösningar som inte effektivt når våra övergripande mål. Vilken roll kommer faxen att spela i den framtida sjukvården? Endast tiden kan säga det.

Läs gärna om hur mina kollegor resonerar om andra så kallade elefanter i rummet här.